「疾病其實不可怕,人心冷漠自私自利最可惡。世界不是缺少美,用心觀察俯拾即是有奇蹟。」來源http://www.coolloud.org.tw/node/6796

2007/08/15 苦勞報導
林易瑩
苦勞網實習記者

2007樂生院最後關頭
張貼者:s88211006

「疾病其實不可怕,人心冷漠自私自利最可惡。世界不是缺少美,用心觀察俯拾即是有奇蹟。」這是三多國小樂生服務團的座右銘,突顯人們因無知而生恐懼,因事不關己而冷漠,也是現今台灣社會人心普遍的寫照。從7月30日開始,為期2週的樂生兒童夏令營,除了碰觸樂生療養院保存的議題,也撒下「尊重」和「關懷」的種子,在30位小朋友的心中生根發芽。

去年9月在樂生院附近的龍福公園舉辦厝邊市集後,有感於南新莊社區與台北市區相較,資源相對不平均,文化也處於劣勢,台灣大學地理研究所學生姚耀婷今年6月中興起籌備夏令營的念頭,希望帶給小朋友一個不一樣的暑假。姚耀婷表示,工作人員多是過去樂生院保留運動累積的人脈,或是透過網路文宣招募來的,而參與夏令營的小朋友則主要來自南新莊。

姚耀婷表示,舉辦樂生夏令營也是一種運動策略的轉變,藉機凝聚對樂生保存有信念的夥伴,她說:「夏令營讓不習慣街頭抗爭的人找到運動的著力點,提供一個大多數人可以參與的方式。」

除此之外,夏令營也試圖以「教育」回饋社區。許多人對痲瘋病還存在著刻板印象跟錯誤觀念,不知引起痲瘋病的癩桿菌是一種連在實驗室中,都不易培養的菌種,傳染力極弱,90%的人,有癩桿菌自然免疫力。以台灣目前的公衛條件,痲瘋病幾乎不具傳染力,且當前已有藥物可以治療。

「之前在社區發夏令營傳單時,有小朋友對我們說:『我爸媽說那裡有鬼,那裡很髒。』」姚耀婷說,當下聽到小朋友的童言童語心情十分錯愕,只能回答:「那裡沒有鬧鬼啦。」然後慢慢跟他解釋。她說,希望透過夏令營讓更多小朋友、家長走進樂生,提供一個管道,解答外界對痲瘋病、樂生院的疑惑。

不僅參與夏令營的工作人員跨及北中南不同大專院校,課程內容也包羅萬象,依語言分有英、日、法文,依才藝分有熱舞、武術、吹陶笛,與樂生環境或院民結合的教案則有「視而不見」,帶領小朋友到樂生不同角落做紋理拓印;「你很特別」由小朋友親手寫卡片,包裝糖果、餅乾分送院民;「變形課」演出樂生故事短劇;「發現樂生故事」以大地遊戲的模式,帶領小朋友認識樂生那卡西、院民生命故事。

上課實景

一群小朋友圍成圈圈坐在地上寫卡片,大多數小朋友寫得不外是:「祝福阿公阿媽身體健康。」、「長命百歲。」等,也有小朋友寫著:「我喜歡跟你聊天。」、「阿媽你是我的花朵。」還在旁邊畫了一朵小紅花。接著小朋友便帶著寫好的3張卡片和包裝精美的糖果、餅乾四處分送院民。小朋友恭謹而略帶羞怯的雙手呈上給院民的祝福,有些院民笑呵呵的收下小朋友的愛心,有些院民嚷著糖果餅乾留給小朋友吃就好,只收下卡片。一下子收了4張卡片的院民說:「聽到小朋友對我『阿媽阿媽』的一直叫,心中實在很高興。」

演出樂生故事短劇前,世新大學公共關係暨廣告系學生柳巧蓁先播放宮崎駿電影《歡喜碰碰狸》,故事描述原本居住在多摩丘陵的狸子,因為人類過度開發破壞了牠們的生存空間,為爭取地盤牠們與人類不斷發生衝突。有小朋友說:「要蓋房子去別邊蓋,讓狸子有生存的空間。」也有小朋友說:「人類應該跟狸子和平共存,必須保留一些空間給狸子生存。」

「可是,好景不常,當樂生的人們已經把這裡當作自己的家,準備在這裡度過晚年時,政府卻強迫人們搬離這塊土地,只因為捷運要經過這裡。」樂生故事短劇演出院民面臨揮舞著「捷運通車」大旗的政府,當下徬徨無措、憤慨的心情。柳巧蓁對小朋友說:「捷運跟樂生其實是可以並存的,我們應該坐下來好好討論出第三方案,創造一個雙贏的局面。」

「樂生故事多,充滿喜和樂,若是你到樂生來,收獲特別多…。」院民黃燦桐右手握著一隻鉛筆,和萎縮變形的左手在電子琴鍵盤上合奏出鄧麗君〈小城故事〉的旋律,院民蘇秀琴坐在代步車上,面帶微笑跟著改編歌詞哼唱。小朋友則是一邊唱歌,一邊舞動肢體,扭腰擺臀。接著播放〈院民心聲〉音樂錄影帶:「阮厝住在花蓮港,考入花中讀半冬,強制收容將阮留一生變成痲瘋人。痲瘋發生無藥醫,叫天哭地嘛袂應。這款痛苦難忍受,放母放子去自盡…。」透過歌詞和畫面,輔仁大學心理系學生劉育育向小朋友介紹以樂生院民為班底的樂團-樂生那卡西。

院民心聲

平日鮮少出現孩童身影的樂生院,因為樂生夏令營,這個夏天,一群活蹦亂跳的小朋友進駐樂生院。院民茆萬枝說:「人多熱鬧啊,不然平常都死氣沉沉的,小朋友一來整個就有生氣。樂生就像一個大公園,希望小朋友可以常常來玩。」

院民陳再添表示,以前的人聞樂生色變,根本沒人敢進來,現在時代進步,小朋友也來樂生玩了,證明樂生不是那麼可怕的地方。他說,參加夏令營的小朋友都住在這附近,藉此機會讓家長也能進來,一起認識樂生這個很美的地方。

陳再添也說:「小朋友都很懂事,過去因為污名化的關係,有些人不習慣跟院民相處,但這些小朋友都不會,跟他們互動也很自然,從擦身而過他們流露出的表情和舉動就可以看出來。」

院民湯祥明表示,他喜歡外面的人來樂生,這樣樂生的點點滴滴才有人紀錄下來,讓社會知道院民的生活、過去治療的過程,不然樂生的資訊很封閉,消息都傳不出去,等於是跟整個社會隔絕開來。他說,就是因為當年輔大樂生隊不辭辛勞一再拜訪樂生院,矯正社會視聽,讓外界了解痲瘋病的真相,也打開院民心防。湯祥明說:「輔大那群學生把樂生院和社會間那道無形的圍牆推倒。」

付出愛心不分年齡

這次參與夏令營的小朋友,有12名是三多國小胡世銘老師班上的學生,他們同時也是樂生服務團的一員。樂生服務團固定2週一次到樂生院探訪院民,陪院民聊天、說笑話、猜謎語、吹直笛給他們聽,還會幫院民按摩。三多國小6年9班學生詹前宏說:「一開始看到院民會有點怕怕的,因為他們長得不太一樣,但相處久了,發現院民其實很親切,就像自己的阿公阿媽一樣。」

同樣是三多國小6年9班的學生,孫鵬盛和林孝穎表示,在夏令營他們學會了吹陶笛、說日本話、唱日文歌,「以後來樂生服務就可以表演新的才藝給阿公阿媽看了。」

即將升丹鳳國中1年級的陳彥竹說:「我爸小時候常來樂生玩,還在消費合作社買過東西。」他表示,雖然是第一次與院民接觸,但他並不會害怕,而是用平常心看待院民身上的殘疾,「就把他們當朋友。」陳彥竹說。

因樂生院址目前是捷運新莊機廠預定地,從2002年樂生服務團進駐樂生至今,已有部份地景偷天換日,消失在小朋友眼前。胡世銘表示,曾有小朋友告訴他:「那種感覺好像看到自己的好朋友身體越來越差,身體不知道被什麼東西咬掉了。」

詹前宏表示,樂生院是院民自己的心血,也是他們熟悉的環境,不能隨便被拆掉,院民也不能被迫離開,應該有另外的方法,讓捷運跟樂生可以一起留下來。但他也說:「希望樂生可以盡可能保留下來,但也希望捷運可以興建,真的是左右為難。」

孫鵬盛說:「當初他們被趕進來,也不是自己自願的,現在又要趕他們走,實在是很不公平。」林孝穎則說:「希望樂生可以多保留一點,希望阿公阿媽可以一直住在這,畢竟這裡也有78年的歷史了。」

孩子的教育不能等

胡世銘表示,一開始只知道樂生是要被拆除的醫院,而後因緣際會與院民有了接觸,才知道他們不為人知的故事。他說,雖然院民承受身體的病痛和外界敵視的眼光,卻未怨天尤人,反而積極響應慈濟捐款,捐款幫助對岸的痲瘋村蓋小學,是很好的生命教育活教材。

幾乎全程參與12天夏令營活動的胡世銘表示,學校彈性課程的設計將來也會汲取夏令營的養份,除了導覽院區外,還可以學習夏令營的教案內容,推出生動活潑且能與院區環境結合、與院民互動的課程,「把樂生當作第二校區。」

「留下什麼,我們就成為什麼樣的大人。」這是國片《藍色大門》中的台詞,而樂生夏令營或多或少,也在這個夏天留給30位小朋友一些特別的什麼。午後陽光輕灑,在枝幹間篩下參差光影,一位院民開著代步車停在正在上音樂課的蓬萊舍外,跟著小朋友悠揚的陶笛聲一遍遍哼著《故鄉》的旋律:「Do Do Do Re Mi Re Mi Mi Fa Sol…。」而樂生的故事,在小朋友吹奏的陶笛聲和院民的歌聲中,好像也能一直傳頌下去。
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